Quando nasce un bambino ogni famiglia inizia un percorso che accompagna la nuova persona verso l'età adulta, con l'uscita dalla famiglia e l'assunzione di molteplici ruoli nei diversi contesti di vita. Quando nasce un bambino con trisomia 21 i traguardi rimangono gli stessi, si diversificano tempi, spazi e modalità di realizzazione.

L'AT21 è un'Associazione che riunisce un gruppo di genitori che hanno un figlio con la Sindrome di Down. Sul territorio fiorentino gli iscritti sono 200 (circa un terzo della persone con Sindrome di Down).
L'attività dell'Associazione nasce da una collaborazione tra genitori, professionisti e volontari. Lo scopo è quello di condividere le esperienze di ciascuno e sostenere lo sviluppo dei propri figli, affrontando insieme le difficoltà che possono presentarsi. Altro obiettivo fondamentale è la creazione di una cultura dell'accoglienza e dell'integrazione.

L'immagine condivisa è quella di considerare il bambino e/o l'adulto con Trisomia 21 come una persona che presenta molti fattori di vulnerabilità (Problemi di comunicazione, Difficoltà di apprendimento e coping, Mancanza di relazioni e di attività ricreative soddisfacenti, Fallimenti ripetuti e rifiuti,) per cui è necessario rendere operativi dei supporti adeguati. Poiché la condizione genetica alla nascita rende ancor più determinante l'interazione tra fattori biologici e psicosociali, è fondamentale la messa a punto di percorsi abilitativi ed educativi efficaci, che promuovano un migliore sviluppo delle abilità cognitive, delle capacità adattative, delle competenze relazionali e una maggiore partecipazione sociale.

Concretamente quando una famiglia si rivolge all'Associazione, indipendentemente dall'età del figlio o dalla motivazione che la spinge a contattarci per un intervento, si cerca di attivare un processo di cambiamento che ha come protagonisti: il bambino/ragazzo, la sua famiglia e il suo ambiente di vita. Nell'esperienza e nell'attività dell'Associazione, infatti, l'abilitazione coincide necessariamente con l'elaborazione di un Progetto di Vita, che non è la somma di una molteplicità di interventi, ma un concreto accompagnamento della persona dalla nascita fino alla vecchiaia, mediante un continuo impegno di integrazione con le politiche sanitarie, scolastiche, del lavoro e del tempo libero. In particolare, ogni programma di supporto proposto si caratterizza come programma individualizzato ed ha come aspetti fondamentali: il considerare l'intero arco della vita (prestando particolare attenzione ad alcuni momenti critici, che sono rappresentati dal momento della diagnosi, dall'inserimento nel contesto scolastico, dall'adolescenza e dal raggiungimento dell'età adulta), e la globalità della persona. La sua strutturazione prevede la collaborazione e condivisione tra tutti i soggetti coinvolti e la continuità nel tempo.

Nello specifico i momenti fondamentali del progetto sono la valutazione, l'intervento e la verifica. In ciascuno dei tre momenti l'Associazione non lavora isolatamente, ma si attiva per creare una rete di sostegno che coinvolga le figure, istituzionali e non, già presenti nella vita del bambino.

Ponendo al centro del progetto di vita il bambino/ragazzo il punto di partenza è la conoscenza di una particolare situazione, attraverso la valutazione globale dello sviluppo, sia quello delle abilità cognitive e degli apprendimenti, sia quello affettivo ed emotivo, nonché il raggiungimento delle abilità sociali ed adattive in relazione all'età cronologica.

Per quanto riguarda le problematiche dei bambini (dalla nascita fino, generalizzando molto per essere sintetici, al sopraggiungere dell'adolescenza) è relativamente più semplice delineare degli obiettivi a breve e medio termine ed attivare un programma abilitativo (almeno nei casi in cui non si presentino particolari complicazioni), integrando con percorsi terapeutici ed educativi specifici in Associazione (logopedia e/o neuropsicomotricità) l'offerta dei servizi del territorio. A questi si tenta di affiancare interventi sperimentali mirati al raggiungimento di un più efficace utilizzo delle competenze e delle abilità, interventi che appartengono all'ambito del potenziamento cognitivo. L'interesse rivolto anche agli aspetti emotivi ed affettivi, sia per l'importanza di uno sviluppo più possibile armonico, sia per la ricaduta che un benessere emotivo/affettivo può avere sullo sviluppo in generale e sullo sviluppo delle abilità intellettive, ha portato, inoltre, all'attivazione di terapie alternative, quali la musicoterapia, la danzaterapia, il teatro, un percorso ludico-espressivo, la capoeira, un'attività creativa di scrittura di una favola e alla sperimentazione di un intervento di osteopatia, che da alcuni anni viene portato avanti con un gruppo di bambini e ragazzi.

Al lavoro sul bambino si affianca un impegno costante di sostegno per una buona integrazione all'interno del contesto scolastico, ambiente di vita sociale ed educativo centrale durante gli anni dell'infanzia e dell'adolescenza. Questo sostegno si realizza sia collaborando con gli insegnanti alla stesura dei programmi individualizzati, sia attraverso interventi mirati a favorire una migliore partecipazione dell'alunno alla vita di classe, sia attraverso corsi di formazione.

Alla base c'è la convinzione che il potenziale di ciascun bambino può realizzarsi soltanto favorendo un buon equilibrio e un'integrazione tra aspetti emotivi, affettivi, cognitivi, e favorendo la nascita e il consolidamento di relazioni soddisfacenti all'interno del gruppo dei pari. Ciò significa avere sempre come finalità generale quella di promuovere condizioni individuali di salute, benessere, sicurezza sociale, cioè promuovere un miglioramento globale della Qualità della Vita.

Per quanto riguarda i ragazzi e gli adulti la prima domanda che ci poniamo è quale significato può assumere per quella persona l'espressione "diventare grande" o "diventare adulto". Comunemente si pensa a percorsi individuali o di gruppo che hanno come obiettivi: l'acquisizione di competenze che permettano l'uscita dalla famiglia, l'acquisizione di una buona consapevolezza di sé e autostima, e lo sviluppo di un'identità personale di tipo adulto.
Di fronte all'adolescente o al giovane adulto diviene evidente come l'interazione tra fattori biologici e ambientali dia vita a situazioni molto diverse tra loro, che fanno assumere ai termini che abbiamo elencato significati molto diversi. Questi ci spingono a formulare di volta in volta obiettivi diversificati. E' importante sottolineare che il passaggio all'adolescenza prima e all'età adulta riguarda tutte le persone con la Sindrome di Down, anche quelle che presentano maggiori difficoltà, ma che devono comunque confrontarsi con la maturazione sessuale, la fine della frequenza scolastica, i cambiamenti nella vita affettiva e l'invecchiamento dei genitori. Per tutti si cerca di elaborare un progetto di sostegno e accompagnamento, che in questa fase della vita diviene ancora più personalizzato. Per alcuni ha come obiettivi una concreta autonomia personale e sociale, la possibilità di sviluppare relazioni affettive anche al di fuori della famiglia, favorire una maggiore decisionalità nelle scelte e l'inserimento lavorativo. Per altri è necessario individuare dei supporti adeguati e dei percorsi specifici, in funzione di minori abilità e capacità di adattamento, o l'inserimento in contesti che offrono una maggiore protezione. Da qui l'attivazione di percorsi di autonomia, progetti di formazione professionale individuali in situazione, la promozione di tirocini e stage presso aziende private e enti pubblici e la realizzazione di un progetto finalizzato alla formazione professionale di alcuni ragazzi per la creazione di una impresa di lavorazione del tessuto.
Quello che emerge dall'osservazione dei ragazzi più grandi è, comunque, la necessità di individuare in modo adeguato i bisogni, gli interessi e le motivazioni individuali. E di nuovo gli aspetti emotivi ed affettivi divengono centrali, perché come tali ci vengono presentati dai ragazzi che hanno la possibilità di esprimerli e perché osserviamo una maggiore vulnerabilità rispetto all'insorgenza di difficoltà o disagi di tipo psichiatrico. Per queste ragioni i ragazzi sanno che in Associazione c'è sempre qualcuno pronto ad ascoltare e a cercare di aiutarli a risolvere piccoli e grandi problemi, attraverso un servizio di consulenza. Il desiderio di avere amici con cui condividere il tempo libero, il desiderio di innamorarsi e di avere un fidanzato/a, che rappresentano due nodi centrali dello sviluppo dei giovani adulti e che esprimono tutto il loro bisogno di "normalità" , ci hanno portato ad avviare delle attività di tempo libero,che si svolgono durante il fine settimana, grazie alla partecipazione di un sempre crescente numero di ragazzi, e a progettare un percorso di educazione affettiva e sessuale. Altro ambito che mostra di avere difficoltà di integrazione per i ragazzi grandi è lo sport, dove la diversità di prestazioni rappresenta in apparenza un ostacolo al fare squadra. Per cercare di superare l'idea che giocando con i ragazzi disabili non si può vincere e non volendo offrire, come spesso accade, una finta partecipazione (il far parte di una squadra senza mai giocare) abbiamo deciso di creare una nostra squadra di calcetto, composta dai ragazzi dell'Associazione e da alcuni volontari, in collaborazione con la Floria Gafir, con la speranza che questa esperienza venga replicata in altre realtà territoriali, per avere in futuro un vero torneo.
La consapevolezza che non esiste una reale autonomia e indipendenza senza una concreta possibilità di uscita dalla famiglia ha fatto emergere la necessità di proporre esperienze di residenzialità, inizialmente brevi (fine settimana) e in seguito più consistenti.

Un'attenzione particolare viene, inoltre, dedicata al sostegno della famiglia, l'altro protagonista fondamentale del progetto di vita. Si tratta di un sostegno globale inerente non soltanto gli aspetti psicologici e quelli connessi alla genitorialità, ma anche aspetti legali o più in generale concernenti informazione ed acquisizione di servizi, riconoscimento di alcuni diritti, ecc..